Bartoszek i jego rodzice chcą zatrzymać czas. Zbierają na „najdroższy lek świata”

Rodzice tego chorego chłopca nie tracą nadziei, bo ta umiera ostatnia. Wierzą, że, dzięki ludziom o wielkim sercu uda się uzbierać w sumie około 9 milionów złotych. To gigantyczna kwota, niezbędna, by Bartoszek Jędrasik z miejscowości Łoniów w województwie świętokrzyskim mógł dostać lek na SMA – terapię genową. Nie bez powodu nazywany jest „najdroższym lekiem świata”.

Kiedy poznali wyniki zawalił im się świat

Kiedy przyszły wyniki, cały świat zawalił im się na głowę Bartosz cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA – 2. Chłopczyk otrzymuje lek refundowany, ale oznacza to kolejne pobyty dziecka w szpitalu.

- To za każdym razem straszne przeżycie. Kolejny horror, a obiecaliśmy synkowi, że już więcej nie będzie, że to ostatni raz... Znów strach i łzy synka. Niezrozumienie – dlaczego mu to robimy?! - piszą w opisie zrzutki zrozpaczeni rodzice.

Potrzebna terapia genowa

By objawy tej podstępnej choroby się zatrzymały i aby chłopiec mógł w stanie normalnie funkcjonować potrzebna jest terapia genowa, nazywana „najdroższym lekiem świata”. Kwota, jaka muszą zebrać rodzice chłopca jest dla nich wręcz niewyobrażalna.

Do tej pory na portalu www.siepomaga.pl uzbierała się dla Bartoszka tylko połowa potrzebnej sumy, a czas ucieka.

Chłopiec cały czas rośnie. Obecnie waży 12 kilogramów. Jeśli jego waga przekroczy wagę graniczną, czyli gdy będzie ważył o dwa kilo więcej, to nie będzie mógł otrzymać tego leku.

Rodzice chłopca błagają o wsparcie dla swojego dziecka. Liczy się każda złotówka. ([email protected], fot. i źródło: siepomaga.pl)