Emilka urodziła się z wyrokiem. Każdego dnia walczy o życie

Emilka po urodzeniu rozwijała się prawidłowo. Jednak gdy miała 9 miesięcy nie potrafiła robić pewnych rzeczy, które inne dzieci wykonywały bez problemu. Po serii badań okazało się, że choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka i bardzo poważna choroba. Dziś Emilka ma 8 lat, nie chodzi, nie siedzi, porusza się na wózku. Potrzebuje codziennej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna.

- Nasza córka Emilia urodziła się z wyrokiem - chorobą która jest w jej ciele i zabiera siłę w mięśniach przez co nie jest samodzielna. Porusza się na wózku, choć często sprawia jej to trudność. Z dnia na dzień jest coraz słabsza. W maju przeszła poważną operację kręgosłupa. Rdzeniowy zanik mięśni to śmiertelna choroba, a każdy dzień to walka o życie. Koszty rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do codziennego funkcjonowania są ogromne. Bez wsparcia dobrych ludzi sami nie damy rady – mówią rodzice Emilki.

Rdzeniowy zanik mięśni to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. U chorej osoby obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

A teraz zamknij oczy i wyobraź sobie że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść w nocy, prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok. Gdy chce ci się pić, prosisz by ktoś to picie ci podał. Nie potrafisz podnieść szklanki z herbatą, bo jest za ciężka. Taki koszmar przechodzi właśnie Emilka, która jest zdana jedynie na pomoc swoich bliskich. Dziewczynka jeździ na wózku inwalidzkim. Bardzo jej smutno, gdy widzi dzieci, które biegają i bawią się.

- Po narodzinach Emilka rozwijała się prawidłowo. Gdy miała pięć miesięcy podejrzewaliśmy, że coś jest nie tak, ale lekarz stwierdził, że wszystko jest dobrze tylko dziewczynka jest leniwa. Te słowa uspokoiły nas. Gdy miała dziewięć miesięcy nie potrafiła robić pewnych rzeczy, które wykonywały inne dzieci w jej wieku. Poszliśmy do lekarza, który skierował nas do szpitala w Krakowie-Prokocimiu. Tam po wielu badaniach usłyszeliśmy straszną diagnozę – to był rdzeniowy zanik mięśni – wspominają rodzice dziewczynki.

Potrzebna jest codzienna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, medyczne, wyjazdy do specjalistów, nutridrinki, suplementy diety.

- Ratowanie życia naszej córeczki to koszt kilku tysięcy miesięcznie. Czasami mamy chwile zwątpienia, ale nie poddamy się. Sami jednak nie damy rady. To dzięki wam możemy wygrać walkę z SMA. W tej chwili tylko kosztowna rehabilitacja może powstrzymać postęp choroby. Bardzo prosimy o pomoc – apelują rodzice Emilki.

Pomóc może każdy. Wystarczy wpłacić dowolną sumę pieniędzy na konto fundacji Pomagam.pl. Liczy się każdy grosz!

[email protected] Fot. Pomagam.pl

Skomentuj